У Антихевича Романа Витальевича, 03.12.2020 г.р. диагностировано тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия первого типа. Дети с таким заболеванием лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет.
Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, было принято решение о проведении лечения самым дорогим препаратом в мире, ZOLGENSMA, стоимость которого очень высока. Этот препарат применяется один раз и даёт шанс на полное выздоровление (замена дефектного гена). Альтернативой этому препарату служит препарат SPINRAZA.
Но лекарственные препараты Золгенсма и Спинраза не зарегистрированы и не заявлялись для государственной регистрации в Республике Беларусь. Данные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, перечень основных лекарственных средств и клинические протоколы диагностики и лечения.
А срочность сбора средств состоит в том, что ZOLGENSMA применяется у детей только до 2 лет.
